Ellie não se enquadra no estereótipo de uma pessoa que tem mal de Parkinson, como ela mesma deixou claro em uma mensagem no Twitter. Com uma foto de seu rosto, escreveu que convive com a doença há cinco anos e destacou que não é uma pessoa idosa – tem 35 anos e filhos de 2 e 4 anos.

Ela, que mora na Inglaterra, conta que as pessoas ficam chocadas quando a conhecem e ficam sabendo que ela tem mal de Parkinson. Isso porque imaginam que alguém com a doença é necessariamente um idoso, com cabelo branco e postura curvada. Mas, no caso de Ellie, houve um início precoce da doença, já que ela teve o diagnóstico antes de completar 30 anos.

“No trabalho voluntário, se eu tiver por exemplo que embrulhar algo e estiver tremendo – e qualquer coisa pode desencadear o tremor -, alguém vai me perguntar: ‘É o seu primeiro dia aqui?’ E eu vou dizer: ‘Não, eu tenho Parkinson.'”

Uma pesquisa com mais de 2 mil pessoas com o mal de Parkinson mostra que 87% dos entrevistados enfrentaram discriminação ou foram hostilizadas no Reino Unido. Os dados são da instituição de caridade britânica Parkinson’s UK, que busca melhores cuidados, tratamento e qualidade de vida para as pessoas que enfrentam a doença.

Quase um quarto dos entrevistados já ouviram que são “muito jovens” para ter Parkinson e 22% disseram que a fala deles ou a falta de equilíbrio já foram confundidas com embriaguez. Além disso, 10% disseram que foram ridicularizados e mais da metade (57%) dos entrevistados responderam que já evitaram ou cancelaram compromissos por terem ficado preocupados com a forma como as outras pessoas reagiriam.

Primeiros sinais

Foi em 2012, quando treinava para uma meia maratona, que Ellie se deparou com os primeiros sintomas. Primeiro, ela sentiu apenas um tremor no dedo mindinho esquerdo e, depois, a perna esquerda começou a falhar enquanto ela corria.

O clínico geral suspeitou que se tratava de um distúrbio de movimento, mas Ellie não se convenceu disso. Depois de ter uma consulta com um neurologista em abril de 2013, ela foi submetida a uma série de exames e testes e foi, em agosto daquele ano, diagnosticada com Parkinson.

Por coincidência, no trabalho como tradutora, Ellie estava trabalhando em um texto sobre um dos exames que ela teve que fazer. Isso a levou a suspeitar que tinha Parkinson antes mesmo de receber a confirmação.

“Eu tive a sensação de seria isso, mas muitos dos meus amigos diziam ‘Não se antecipe, não vai ser isso, não poder ser isso.'”

Ellie diz que ela levou um tempo para aceitar que tinha Parkinson, mas que uma das experiências mais difícil foi ter de contar aos amigos e à família.

“Acho que foi mais difícil para os amigos e para a família aceitarem do que foi para eu mesma aceitar”, conta.

Ela e o noivo, Tom, já tinham planejado o casamento em março e, logo após voltar da lua de mel, Ellie descobriu que estava grávida.

“Foi intencional”, ela diz.

“Nós sabíamos que queríamos ter filhos e preferíamos fazer isso mais cedo do que tarde. De forma alguma eu iria abrir mão disso devido à minha condição.”

Não são muitas mulheres com Parkinson que ficam grávidas. Embora um terço das pessoas com a doença a adquiram antes dos 65 anos, apenas uma a cada 20 adquirem antes dos 45 anos e uma em cem antes dos 40, segundo Huw Morris, professor de neurociência clínica na University College London.

Os sintomas – movimentos lentos, rigidez e tremores ocasionais – são causados por uma perda de células nervosas no cérebro e uma redução na quantidade de dopamina, a substância química no cérebro que ajuda no movimento.

É por isso que o tratamento para o Parkinson inclui a reposição de dopamina.

“Pensamos que Levodopa, o principal tratamento de dopamina, é provavelmente seguro durante a gravidez, mas é difícil ter certeza disso”, diz Huw Morris.

Ellie conta que ficou extremamente ansiosa durante toda a gravidez, embora a dose de sua medicação tenha diminuído.

“Era assustador. Eu estava muito preocupada”, diz. “Eu simplesmente não sabia quais seriam os efeitos da medicação para o feto.”

Em janeiro de 2015, Ellie entrou em trabalho de parto no dia do chá de bebê para o filho Charlie e deu à luz três semanas antes do esperado.

Ela decidiu não amamentar Charlie devido ao risco de transferir a medicação a ele por meio do leite materno – ela foi avisada de que esse risco era maior naquele momento do que quando estava grávida.

“Isso partiu meu coração”, disse. “Sempre pensei que deveria amamentar e levei muito tempo para superar que não poderia fazer isso.”

Nessa fase, Ellie tinha um tremor no braço e na mão esquerda, o que tornava mais difícil segurar a mamadeira para dar ao filho. Segurando o bebê do lado esquerdo, podia dar a mamadeira com a mão direita, mas ela lembra que era difícil manter o braço em uma posição confortável, especialmente quando estava em público.

“A hora do banho era um pouco assustadora”, diz. “Mas eu costumava fazer isso quando meu marido estava lá.”

Ellie também teve dificuldade com algumas roupas infantis, como para fechar macacão de bebê. Ela conta que compra sapatos com velcro para evitar ter que amarrar o cadar;ço.

Em novembro de 2016, menos de dois anos depois de Ellie ter o primeiro filho, nasceu Sophie.

“Nós pensamos: ‘Vamos nessa, porque eu não vou ficar melhor, então provavelmente é melhor ter a segunda gravidez logo do que deixar para mais tarde’. Mas é claro que não tão cedo.”

Ellie diz que a reação dela ao ter dois filhos pequenos foi a mesma que a de qualquer mãe.

“É uma sensação de “Uau!” Muitas coisas para lidar, como fazer meu filho largar a chupeta e começar a usar o penico. E, claro, com uma filha recém nascida, é muita coisa para fazer. Mas é muito para qualquer mãe ou pai”, ela diz. “Eu tentei evitar que o Parkinson realmente afetasse qualquer coisa que eu fazia com meus filhos quando eles eram pequenos.”

Os filhos hoje sabem que Ellie toma remédios e ela conta que Charlie, agora aos 4 anos, começou a fazer perguntas.

“À medida em que ficar mais velho, começar a entender e a empatia também crescer com ele, acho que será mais fácil para eu dizer ‘Isso é o que não funciona bem”, ela diz. “Mas eles nunca me perguntaram ‘Mãe, por que você treme?'”

A velocidade de desenvolvimento do Parkinson tende a ser menor para as pessoas que tiveram um início precoce da doença, diz o professor Huw Morris. Os tratamentos são muito efetivos, segundo ele, mas não é possível frear a doença completamente.

Assim como Ellie, o ator Michael J Fox, do filme De Volta para o Futuro, teve um desenvolvimento precoce da doença, com diagnóstico aos 29 anos. Com mais de 50 anos, ele segue atuando.

Ellie diz que os desejos dela para o futuro são os mesmos de qualquer pessoa que tenha filhos.

“Espero que meus filhos entendam todas as minhas decisões a escolha que eu e meu marido fizemos de tê-los – e eu tenho certeza de que eles vão entender”, disse.

“E espero não ser um peso para eles, que eles não me vejam assim, porque um dia eu provavelmente precisarei de cuidado, e isso é bem difícil de dizer, para ser honesta.”

Ela diz que não passa os dias pensando como será a vida dela no futuro, mas vive um dia de cada vez.

“Acredito que a melhor forma de viver é ser uma pessoa positiva e não se preocupar com o que me espera no futuro, seja positivo ou negativo, porque você pode ser atropelado por um ônibus amanhã e isso não terá relação alguma com o Parkinson. Simplesmente não vale a pena se preocupar.”

É frustrante, segundo Ellie, que as pessoas tendem a associar o Parkinson a apenas uma coisa – tremores – e não conheçam outros sintomas.

“Tenho muita rigidez na mão”, diz. “Então, às vezes, quando meu remédio está acabando, eu simplesmente não consigo levantar meu braço, por exemplo, e minha mão está completamente rígida. As pessoas não percebem que esse é um dos principais sintomas, e também dor e cãibras.”

Taxas de ansiedade e depressão são mais altas em pessoas com início precoce do Parkinson, segundo Huw Morris.

Ellie aponta o que a tem ajudado a lidar com o Parkinson é fazer muito exercício, ter contato com outras pessoas jovens que vivem com a doença e evitar a tentação de comparar a situação dela com a dos outros, visto que cada pessoa é diferente. É impossível saber se o caso dela vai evoluir mais rapidamente ou mais devagar que o de outra pessoa.

“Não é uma sentença de morte”, ela diz. “Espero viver uma vida plena com essa condição por muitos anos.”

BBC