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Família de recém-nascida com doença rara na pele faz vaquinha para pagar exames em MT

Foto: Cristiane Maria Ribeiro/ Arquivo pessoal

A família de uma recém-nascida diagnosticada com epidermólise bolhosa – doença rara que causa bolhas na pele – está realizando uma vaquinha online para pagar exames de biópsia e mapeamento dos pais para descobrir a gravidade da doença, que é considerada genética. Agatha Ribeiro Pego Wandscheer mora com a família em Campo Novo do Parecis, a 397 km de Cuiabá.

De acordo com a avó dela, Cristiane Maria Ribeiro, os exames e estudos genéticos devem custar cerca de R$ 5 mil e são realizados fora do município onde eles moram. Além disso, a família precisa comprar curativos e medicamentos mais avançados para o tratamento do bebê.

“Os medicamentos são caros e até agora só temos o básico. Ela sente muita dor e sempre chora quando vamos trocar os curativos. São necessários cuidados mais avançados, mas não temos”, contou.

Até agora, a família já conseguiu arrecadar mais de R$ 5 mil com a vaquinha online.

A doença de Agatha, segundo a avó, foi descoberta logo após o nascimento. Ela ficou internada por 15 dias, sendo cinco dias em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Júlio Muller, em Cuiabá.

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“Clinicamente, ela está bem, mas a doença é agressiva e precisamos fazer uma consulta mais detalhada para saber a gravidade dela”, ressaltou.

Cristiane disse que a neta não pode sair de casa e nem receber visitas. Além disso, é necessário estar perto dela a todo momento para que ela não faça nenhum movimento que possa prejudicar as bolhas que tem na pele.

“Na próxima semana vamos levá-la em uma consulta, em Cuiabá, para que possamos saber quais são os mais medicamentos e alimentação mais adequada”, disse.

Cristiane contou que a mãe de Agatha está terminando a faculdade de direto e o pai dela está fazendo ‘bicos’ para conseguir ajudar no tratamento da criança.

G1 MT

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Cidades

Vereador apresenta projeto para proibir competições de “Farmar Aura” em espaços públicos

Foi lido oficialmente durante a 69ª Sessão Ordinária da Câmara Municipal de Cáceres, realizada nesta segunda-feira (3), o Projeto de Lei nº 01/2026, de autoria do vice-presidente da Casa, vereador Isaías Bezerra (Republicanos). A proposta pretende proibir a realização de campeonatos, disputas e eventos competitivos da prática conhecida como “aura farming” (“farmar aura”) em praças, parques, ginásios e demais espaços públicos do município.

Segundo o texto, a restrição tem como foco principal eventos que envolvam a participação, a presença ou a exposição de crianças e adolescentes.

De acordo com o projeto, considera-se “aura farming” a prática popularizada nas redes sociais em que pessoas realizam poses, gestos ou atitudes encenadas para ganhar prestígio e repercussão na internet, especialmente quando organizadas em formato de competição.

A proposta também proíbe a concessão de alvarás, autorizações, patrocínios e a cessão de espaços públicos para esse tipo de evento. No entanto, o projeto deixa claro que a vedação não se aplica a manifestações culturais, religiosas, artísticas ou esportivas tradicionais, nem a condutas individuais espontâneas que não tenham caráter competitivo.

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Penalidades

Caso a lei seja aprovada, os organizadores que descumprirem as regras poderão sofrer penalidades que incluem desde advertência por escrito, multa de 10 Unidades Fiscais de Cáceres (UFICs/MT) cerca R$ 717,20, dobrada em caso de reincidência ou quando houver envolvimento de menores. Além da possível suspensão ou cassação do alvará de funcionamento de estabelecimentos envolvidos.

O projeto também determina que, sempre que forem constatadas crianças ou adolescentes em eventos proibidos, os órgãos de fiscalização comuniquem imediatamente o Conselho Tutelar e o Ministério Público de Mato Grosso (MPE) para adoção das medidas previstas no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA).

Incentivo a atividades educativas

Como alternativa, a proposta autoriza o Poder Executivo a desenvolver campanhas de conscientização sobre os riscos de modismos virais e a ampliar projetos voltados ao contraturno escolar.

Entre as ações previstas estão a expansão de escolinhas esportivas nos bairros, oficinas de música, dança e teatro com valorização da cultura pantaneira, além de cursos de tecnologia e qualificação profissional.

Na justificativa do projeto, Isaías Bezerra cita um episódio ocorrido em Cuiabá, onde um encontro relacionado à prática foi proibido administrativamente no Parque das Águas. Segundo o parlamentar, a intenção é fazer de Cáceres um dos primeiros municípios a estabelecer uma legislação específica sobre o tema.

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Após a leitura em plenário, o Projeto de Lei nº 01/2026 segue para análise das comissões permanentes da Câmara antes de ser votado pelos vereadores.

O que é “aura farming”?

O termo “aura farming” ganhou popularidade nas redes sociais e refere-se à prática de realizar ações, poses, desafios ou comportamentos com o objetivo de ganhar popularidade, admiração ou repercussão na internet. Em alguns locais, essas práticas passaram a ser organizadas em disputas e competições, especialmente entre jovens, com gravações para plataformas digitais. O projeto de lei não proíbe a prática individual, mas busca impedir a realização de eventos competitivos em espaços públicos municipais, sobretudo quando envolvam crianças e adolescentes.

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